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Coordination TELETHON 13A - Page 4

  • JRF à Carqueiranne le 21 juin 2014

    La JRF de cette année s'est déroulée à Carqueiranne sous un beau soleil. Félicitations aux organisateurs pour cette magnifique journée.

    Vous pouvez aller voir les photos dans l'album.

      Votre vidéo a été publiée sur http://youtu.be/N598yOnvfNo

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  • Résultats Téléthon 2014

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  • Les adresses @ mail de l'AFM TELETHON changent

    L’adresse courriel  de vos interlocuteurs à l’AFM-Téléthon a changé

    @afm.genethon.fr devient @afm-telethon.fr.

    Pensez à mettre à jour votre carnet d’adresses.

     Voici la nouvelle adresse de votre coordination:

    telethon13a@afm-telethon.fr

  • Un succès obtenu grâce aux dons du Téléthon !!

    L'efficacité d'une thérapie génique démontrée dans les modèles d'une myopathie rare sévère
    Une équipe de chercheurs français de Généthon, le laboratoire du Téléthon, et les équipes américaines de l’University of Washington et de Harvard Medical School démontrent l’efficacité d’une thérapie génique dans des modèles de la myopathie myotubulaire, une maladie neuromusculaire extrêmement sévère de l’enfant.
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    Le transfert du gène MTM1, déficient dans la maladie, menée par l’équipe française de Généthon, dirigée par le Dr Anna Buj Bello (Généthon/Inserm), et l’équipe américaine de l’University of Washington, a permis de corriger les muscles atteints chez la souris et le chien naturellement porteur de cette anomalie génétique et a prolongé ainsi la survie des animaux traités.
    Des résultats significatifs
    Les résultats de l’étude indiquent ainsi une augmentation de la force musculaire, une amélioration de la fonction respiratoire ainsi qu’une meilleure mobilité, et une survie prolongée des animaux.
    Pour le Dr Anna Buj Bello, investigatrice principale à Généthon : « Ces résultats sont l’aboutissement de quatre années de recherche et montrent à quel point la thérapie génique est efficace pour cette maladie génétique du muscle. Nous pouvons enfin envisager un essai clinique chez les patients. »
    Un succès obtenu grâce aux dons du Téléthon
    Ces travaux ont été réalisés notamment grâce aux dons du Téléthon français. Les vecteurs utilisés pour la thérapie génique ont été développés et fabriqués à Généthon, le laboratoire pionnier de la thérapie génique créé par l’AFM-Téléthon.
    Pour Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon et de Généthon : « Ce résultat obtenu par notre laboratoire Généthon, associé aux meilleurs équipes américaines, est une avancée majeure pour les familles qui mènent un combat sans relâche contre la maladie. Notre détermination à vaincre la maladie est plus forte que jamais et, grâce au soutien des donateurs du Téléthon, nous avançons, pas à pas, vers de nouvelles victoires. »
    Une maladie rare et sévère
    La myopathie myotubulaire est une maladie génétique liée à l’X qui touche 1 garçon nouveau-né sur 50 000. Dans sa forme la plus grave, elle entraîne une hypotonie généralisée et la mort de l’enfant dans les premières années de vie. Il n’existe aujourd’hui aucun traitement efficace pour cette maladie rare très sévère.
     

  • Le Golf de Pont Royal fait son Téléthon

    Le Golf a organisé un tournoi de golf pour reverser intégralement le montant des inscriptions à l'AFM Téléthon.

    Le soleil était de la partie. 

    Voici le lien pour voir la vidéo:

    http://www.youtube.com/watch?v=b22r-LspOpc

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  • Show de associations à GRAVESON pour le Téléthon

    Pour une première ce fut une réussite! Graveson a organisé le 16 novembre dernier le show des associations en vue de récolté des fonds pour le Téléthon. 

    De nombreuses associations ont répondues présentes.

    Tennis, club taurin, la bibliothèque, la chasse, le foot, le rugby, le don du sang, le club des seniors, l'ADMR, le judo, les arts martiaux, le cirque, regards et mains croisées, le créddo, danse and co, quick dance, la rimanbello, le monde des enfants, les écoles, les pompiers, les nigots, St Eloi.

    L'association Accrosport a organisé le 2 décembre un cours de zumba au profit du Téléthon.

    Un grand merci aux organisateurs et sponsors.

    Voici le lien pour voir la vidéo:

    http://www.youtube.com/watch?v=dp1Cavi69WY&feature=em-upload_owner

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  • Eyragues fait son Téléthon sur la place de la mairie

    Comme d'habitude Eyragues organise de nombreuses activités sur la place de la Mairie. Il y a toujours beaucoup de monde. Cette année le déguisement était le capitaine Haddock avec les Dupont !

    Toujours beaucoup d'originalité dans les activités Téléthon. Le record de collecte a été obtenu cette année.

    Voici le lien pour voir la vidéo:

    http://www.youtube.com/watch?v=OLuhfuQZISE


  • Salle des fêtes de plan d'Orgon activités diverses pour le Téléthon

    L'équipe de Plan d'Orgon a organisé également de nombreuses activités dans la salle des fêtes. La traditionnelle paella était excellente avec le nouveau cuisinier cette année. Un grand merci à Martine et toute son équipe. L'idée nouvelle cette année est "Un concours de potage" avec un jury d'expert qui a décerné la louche d'or.

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