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Téléthon - Page 7

  • Vidéo de la journée du lancement au Castellet le 7 septembre

    Voici le lien pour visualiser la vidéo de la journée du 7 septembre 2013 au Castellet.

    https://www.youtube.com/watch?v=JUcjeJrButA

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  • Journée du 7 septembre 2013 au Castellet

    Comme nous vous le disions dernièrement le lancement du Téléthon 2013 est régional. Nous avons eu une superbe journée au Castellet.

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    Nous avons tout d'abord débuté cette journée vers 10h00 par la séance plénière dans un hangar de l'aéroport où on nous avez déposé pour l'occasion 2 avions de chasse.

     

     

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    De nombreuses personnes sont venues

    pour participer à cette journée. 

     

     

    Des professeurs en médecine étaient également présent.

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    Cette année il n'y aura pas qu'une seule famille à l'honneur, mais 5 familles réparties en 5 régions de France. Pour notre région sud-est c'est Lucas et sa famille qui nous faisait l’honneur d'être présente.

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    Vous pouvez également apercevoir sur cette photo Léa qui a participé au Téléthon 2012.

    Lucas adore le tambourin donc ses amis lui ont concocté une surprise. Le groupe folklorique de son village est venu sans que personne ne soit informé dans sa famille.

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    Ensuite nous avons pris le verre de l'amitié ( En fait l'apéro !!)

    Nous nous sommes rendus ensuite sur le circuit automobile "Paul Ricard" pour le déjeuner.

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    Vous pouvez visualiser sur ce blog l'ensemble des photos sur l'album " Lancement Téléthon 2013 au Castellet"

  • Réunion de travail avec notre nouvelle coordinatrice Elodie

    Le mercredi 4 septembre 2013 nous avons eu notre première réunion de travail avec Elodie ZOUBER la nouvelle coordinatrice du secteur 13A qui a remplacé Brigitte ADELL à ce poste.

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    Présent: Willy, Corinne, Yvette, Serge, Elodie et Xavier qui prend la photo.

    Nous vous donnons rendez-vous le 4 octobre 2013 pour le lancement du Téléthon dans notre coordination. Le lieu reste à définir, il vous sera communiqué dès que possible.

     

     

  • Lancement du Téléthon 2013 le 7 septembre au Castellet

    Cette année le lancement du Téléthon se fait sur 8 villes.

    Pour notre région cela se passe au Castellet.

  • Voici la vidéo de la journée et la montée du Ventoux

    Venez voir la vidéo sur YouTube.

    Voci le lien:

    http://youtu.be/V0U-BKnpfUw


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    Voci le lien de la chaine YouTube de la coordination 13A

    https://www.youtube.com/user/Coordination13A


  • Voici des nouvelles de cette belle journée de vélo

    Sous un beau soleil de nombreux amateurs de vélo ont participé à cette 3 iem édition de 

    "Tel est ton Ventoux" au profit du Téléthon. Cette manifestation était organisée par la coordination 84 du Vaucluse. Notre Présidente Laurence était venue prendre une bonne dose de soleil de Provence.

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    Le courageux Bruno (MOLTENI) de l'AFMTéléthon a réalisé 3 montées du Ventoux dans la journée !

    Il est accompagné ici de Cyril.

    Pour voir d'autres photos allez visionner l'album photos " Tel est ton Ventoux 2013"

  • TEL est TON VENTOUX 3eme édition le 30 juin 2013

    Venez vous inscrire nombreux à ce défi pour vous et pour le Téléthon le dimanche 30 juin 2013.

     Inscription obligatoire par mail ou sur le site:

    ventouxtelethon2013@gmail.com

    http://www.defithon.fr/

    Ventoux 2013 Téléthon affiche.jpg

    Lire la suite

  • Message de la Présidente

    Fierté et combat ! 
     
    La mise en place d'un nombre croissant d'essais cliniques
    et la production « industrielle » de médicaments destinés
    à être testés chez l'homme nous font entrer dans une
    nouvelle ère. Ces nouveaux défis, auxquels il nous faut
    faire face, nécessitent des moyens considérables que le
    Téléthon -bien que vital bien sûr pour notre association-
    ne pourra malheureusement couvrir à lui seul. Comment
    les relever alors ? 
    En faisant preuve, comme toujours, d'audace et d'efficacité. 
    En rassemblant autour de nous de nouvelles compétences,
    en faisant évoluer notre modèle économique. 
    L'actualité de ces prochaines semaines concentre tout ce
    qui fait notre particularité : notre capacité d'innovation,
    notre efficacité, notre capacité d'indignation et notre combativité.
    Je souhaitais partager personnellement avec vous 3 événements à
    venir très prochainement.  Ils vont marquer notre histoire et révéler
    à quel point nous devons être fiers et soudés.   
     
    Deux de ces événements sont la concrétisation de notre politique
    innovante sur tous les fronts : 
     
    - Innovation économique : l'AFM-Télétho n va être le 1er acteur
    à but non lucratif à créer un fonds d'amorçage de 50 millions
    d'euros avec le Fonds National d'Amorçage, géré par la Caisse des
    dépôts et consignation, démultipliant ainsi les moyens financiers pour
    le développement des biothérapies innovantes pour les maladies rares. 
    Qu'est-ce que cela signifie ?  Reconnaissant les choix ambitieux faits
    par l'Association ainsi que ses résultats, l'Etat s'associe à l'AFM-Téléthon
    pour soutenir la création de jeunes entreprises de biotechnologies
    qui vont mener jusqu'aux essais et à la mise au point des médicaments
    des projets de recherche que nous soutenions pour les maladies rares.
    En apportant 30 M€, l'AFM-Téléthon permet la création d'un fonds qui
    investira 50 M€ sur 5 ans minimim (20M€ sont apportés par la CDC) et
    réussit ainsi à créer un « effet levier » indispensable pour couvrir le
    besoin de financement de nos activités et de nos projets. 
     
    - Innovation pharmaceutique : c'est fin mai -début juin que Généthon
    Bioprod devrait être labellisé par l'ANSM (Agence Nationale de
    Sécurité du Médicament et des produits de santé) et ainsi être
    autorisé à produire ses 1ers médicaments de thérapie génique pour
    les essais chez l'homme. Avec cette labellisation, GBP va disposer
    de la plus importante capacité de production au monde. Nous
    attendions ce feu vert avec impatience, c'est maintenant imminent !
    Il marque également un tournant pour notre association : ce sera la
    première fois qu'un laboratoire à but non lucratif, créé par une
    association de malades et financé par la générosité publique, obtient
    ce label !  
     
    Le 3ème événement est le procès initié par l'AFM-Téléthon à
    l'encontre de Pierre Bergé pour ses attaques violentes et injustifiées.
      Après 3 ans de procédures judiciaires pour diffamation publique, le
    procès se tiendra le vendredi 24 mai à Paris. Ce procès, nous le
    voulions car nous sommes comptables de la dignité des malades et de
    la confiance des donateurs.  Or, les déclarations publiques faites par
    Pierre Bergé, à partir du 20 novembre 2009, ont mis à mal notre image,
    introduit un doute sur notre honnêteté et meurtri nos familles. Forts
    de nos arguments et de notre intégrité, nous sommes confiants dans
    l'issue de ce procès dont le jugement sera prononcé dans les semaines
    qui suivront cette audience du 24 mai. 
     
    Nous sommes aujourd'hui aux portes des nouveaux traitements. Rien,
    ni personne ne doit faire obstacle à cet espoir magnifique et palpable
    qu'ensemble nous avons construit. 
     
    Notre détermination est intacte. Notre fierté aussi. Portons, tous
    ensemble, haut et fort,  les révolutions engagées, les premières
    victoires remportées et surtout l'avènement de ces nouveaux projets
    atypiques, innovants, ambitieux mais parfaitement en phase avec notre
    ultime objectif : guérir ! 
     
    Bien cordialement,
    Laurence Tiennot-Herment  

      



         

  • Nouvel album photos du Téléthon 2012

    Venez voir le nouvel album de photos du Téléthon 2012. Sur la droite de votre écran.

    Si vous désirez publier vos photos, merci de nous les faire parvenir par mail.

    Noubliez pas les vidéos sur la télé de la Coordination 13 A.

     

    Voici le lien:

    http://www.wat.tv/videos/visited/Coordination13A

     

    Passez de bonnes fêtes de fin d'année.