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  • Message de la Présidente

    Fierté et combat ! 
     
    La mise en place d'un nombre croissant d'essais cliniques
    et la production « industrielle » de médicaments destinés
    à être testés chez l'homme nous font entrer dans une
    nouvelle ère. Ces nouveaux défis, auxquels il nous faut
    faire face, nécessitent des moyens considérables que le
    Téléthon -bien que vital bien sûr pour notre association-
    ne pourra malheureusement couvrir à lui seul. Comment
    les relever alors ? 
    En faisant preuve, comme toujours, d'audace et d'efficacité. 
    En rassemblant autour de nous de nouvelles compétences,
    en faisant évoluer notre modèle économique. 
    L'actualité de ces prochaines semaines concentre tout ce
    qui fait notre particularité : notre capacité d'innovation,
    notre efficacité, notre capacité d'indignation et notre combativité.
    Je souhaitais partager personnellement avec vous 3 événements à
    venir très prochainement.  Ils vont marquer notre histoire et révéler
    à quel point nous devons être fiers et soudés.   
     
    Deux de ces événements sont la concrétisation de notre politique
    innovante sur tous les fronts : 
     
    - Innovation économique : l'AFM-Télétho n va être le 1er acteur
    à but non lucratif à créer un fonds d'amorçage de 50 millions
    d'euros avec le Fonds National d'Amorçage, géré par la Caisse des
    dépôts et consignation, démultipliant ainsi les moyens financiers pour
    le développement des biothérapies innovantes pour les maladies rares. 
    Qu'est-ce que cela signifie ?  Reconnaissant les choix ambitieux faits
    par l'Association ainsi que ses résultats, l'Etat s'associe à l'AFM-Téléthon
    pour soutenir la création de jeunes entreprises de biotechnologies
    qui vont mener jusqu'aux essais et à la mise au point des médicaments
    des projets de recherche que nous soutenions pour les maladies rares.
    En apportant 30 M€, l'AFM-Téléthon permet la création d'un fonds qui
    investira 50 M€ sur 5 ans minimim (20M€ sont apportés par la CDC) et
    réussit ainsi à créer un « effet levier » indispensable pour couvrir le
    besoin de financement de nos activités et de nos projets. 
     
    - Innovation pharmaceutique : c'est fin mai -début juin que Généthon
    Bioprod devrait être labellisé par l'ANSM (Agence Nationale de
    Sécurité du Médicament et des produits de santé) et ainsi être
    autorisé à produire ses 1ers médicaments de thérapie génique pour
    les essais chez l'homme. Avec cette labellisation, GBP va disposer
    de la plus importante capacité de production au monde. Nous
    attendions ce feu vert avec impatience, c'est maintenant imminent !
    Il marque également un tournant pour notre association : ce sera la
    première fois qu'un laboratoire à but non lucratif, créé par une
    association de malades et financé par la générosité publique, obtient
    ce label !  
     
    Le 3ème événement est le procès initié par l'AFM-Téléthon à
    l'encontre de Pierre Bergé pour ses attaques violentes et injustifiées.
      Après 3 ans de procédures judiciaires pour diffamation publique, le
    procès se tiendra le vendredi 24 mai à Paris. Ce procès, nous le
    voulions car nous sommes comptables de la dignité des malades et de
    la confiance des donateurs.  Or, les déclarations publiques faites par
    Pierre Bergé, à partir du 20 novembre 2009, ont mis à mal notre image,
    introduit un doute sur notre honnêteté et meurtri nos familles. Forts
    de nos arguments et de notre intégrité, nous sommes confiants dans
    l'issue de ce procès dont le jugement sera prononcé dans les semaines
    qui suivront cette audience du 24 mai. 
     
    Nous sommes aujourd'hui aux portes des nouveaux traitements. Rien,
    ni personne ne doit faire obstacle à cet espoir magnifique et palpable
    qu'ensemble nous avons construit. 
     
    Notre détermination est intacte. Notre fierté aussi. Portons, tous
    ensemble, haut et fort,  les révolutions engagées, les premières
    victoires remportées et surtout l'avènement de ces nouveaux projets
    atypiques, innovants, ambitieux mais parfaitement en phase avec notre
    ultime objectif : guérir ! 
     
    Bien cordialement,
    Laurence Tiennot-Herment